حمایت از بیماران خاص

 روزنامه آرمان در صفحه گزارش اجتماعی به منظور بررسی روند درمان افراد مبتلا به بیماری های خاص، هزینه های درمان آنها و همچنین بررسی طرح دو فوریتی دولت برای رسیدگی به این بیماران گفت وگویی را با حیدر علی عابدی منتشر کرد.

در این گفت وگو که در شماره یکشنبه 14 شهریور 1395 هجری خورشیدی با عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس منتشر شد، آمده است: بیماری های خاص به آن دسته از بیماری هایی گفته می شود که معمولا فراگیر نیست و بیمار باید مدتی طولانی یا تا پایان عمر، تحت درمان و نظارت پزشک باشد. به رغم کمک و حمایت دولت و مراکز خیریه غیردولتی برای تامین دارو و ادامه فرایند درمان این بیماران متاسفانه آنها همچنان با مشکلات بسیاری دست و پنجه نرم می کنند، طوری که این کمک ها پاسخگوی نیازهای بی شمار و واقعی بیماران خاص و صعب العلاج نیست و حتی برخی از این بیماران به دلیل هزینه های سنگین و مشکلات مالی از ادامه روند درمان صرف نظر می کنند. با یکی از اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در مورد دغدغه های بیماران خاص به گفت وگو نشستیم. حیدر علی عابدی با بیان اینکه وظیفه همه دولت هاست که هزینه های درمان این بیماران را تامین کنند می گوید: باید حتما از طریق بیمه هزینه های درمان این افراد رایگان باشد.

** منظور از بیماری های خاص چیست و چرا عنوان صعب العلاج به برخی از این بیماری ها داده می شود؟

بیماری های خاص به بیماری هایی گفته می شود که نیازمند درمان طولانی مدت هستند. مانند بیماران دیالیزی یا بیماران مبتلا به تالاسمی که باید مادام العمر دارو مصرف کنند. بنابراین و به دلیل کندی و طولانی بودن روند درمان به این بیماری ها عنوان بیماری های صعب العلاج به آنها داده شده است که من با این عنوان به هیچ وجه موافق آن نیستم. وقتی به فردی که مبتلا به یکی از این بیماری ها شده گفته می شود بیماری تو صعب العلاج است این اثر روانی خوبی ندارد. همان عنوان بیماری خاص برای این افراد بهتر است، اما باید این دسته بندی را فراگیر تر کنند. 

متن صریح قانون با توجه به تعاریف و دسته بندی های خاص، سه بیماری «تالاسمی»، «هموفیلی» و «نارسایی مزمن کلیه» را بیماری های خاص می نامد و بیماری های مانند سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را نیز جزو بیماری های صعب العلاج دسته بندی می کنند. هم اکنون متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور بنیاد امور بیماری های خاص است و این بنیاد می کوشد ارائه خدمات به این بیماران را از نخستین مراحل شناسایی تا درمان به صورت رایگان و داخلی انجام دهد. برخی از این بیماری ها دوره درمان کوتاه تری دارند و برخی درمان طولانی و مادام العمر دارند. برای مثال یک فرد مبتلا به سرطان ممکن است بعد از پنج سال به طور کامل درمان شود، در حالی که یک بیمار مبتلا به ام اس گاه باید تا پایان عمر دارو مصرف کند.

** در مورد درمان بیماری های خاص عنوان می شود داروها بسیار گران و کمیاب هستند و بیمه هیچ یک از این هزینه ها را تقبل نمی کند.

یکی از مشکلات اصلی بیماران خاص به ویژه بیماران ام.اس و سرطانی رقم بالای داروهای آنان است و اینکه حتی داروهای تحت پوشش بیمه نیز هزینه های زیادی برای این بیماران دارد در رابطه با بیماران تالاسمی کشور نیز شماری از این بیماران در برخی شهرهای کشور در مراکز اورژانس، درمان می شوند که این شیوه نادرست است چرا که باید اتاق ویژه برای این بیماران در مراکز بیمارستانی وجود داشته باشند. همچنین برخی از مراکز درمانی بیماران تالاسمی با بیماران شیمی درمانی یکی است که این موضوع در روحیه بیماران تالاسمی تاثیر منفی می گذارد. 

در کشورهای پیشرفته اگر هیچ کسی را هم بیمه نکنند بیماران خاص را حتما بیمه می کنند زیرا مجموع این هزینه ها افراد را به زیر خط فقر می برد. وظیفه دولت است که تمام هزینه های درمانی این افراد را تامین کند. در بحث سیاست های افزایش جمعیت در بعد خانوار هم به این مساله اشاره کردم. وقتی ما از یک بیمار خاص حمایت مالی کرده و هزینه های درمانی او را تحت پوشش بیمه ها تقبل کنیم این خودش یکی از سیاست های افزایش جمعیت است. وقتی نسل جدید می بینند فرزندی که به این دنیا می آورند در صورتی که بیمار شود تحت پوشش هیچ بیمه ای نیست، در فرزند آوری تعلل می کنند. در صورتی که بیمه و حمایت های اجتماعی قدرتمند برای حمایت از این بیماران وجود داشته باشد فرد اگر فرزند سالمی به این دنیا بیاورد که جای شکر دارد، اما در شرایطی که کودک بیماری متولد شود دیگر فرد دغدغه تامین هزینه های دارو و درمان کودک بیمار خود را ندارد و این خودش سیاست تشویقی محسوب می شود. به نظر من این وظیفه همه دولت هاست که هزینه های درمان این بیماران را تامین کنند و باید حتما از طریق بیمه هزینه های درمان این افراد رایگان باشد.

** تدوین بسته های جامع حمایتی از بیماران خاص که توسط دولت نوید داده شده بود در چه مرحله ای بوده و در مجلس چقدر به این مساله توجه شده است؟

طرح دو فوریتی مجلس برای حمایت از بیماران خاص از مجلس هشتم به مجلس شورای اسلامی راه یافته است و چون در برنامه ششم توسعه به این طرح توجه شده امیدواریم در مجلس فعلی تصویب شده و به قانون تبدیل شود. یکی از محورهای طرح دو فوریتی حمایت از بیماران خاص و کلیوی، تعیین نقش سازمان های بیمه گر در حمایت از این بیماران است، هم اکنون این سازمان ها با وجود اظهارات مسئولان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی درباره حمایت بیمه ها از بیماران خاص، هیچ تعهدی نسبت به تحت پوشش قرار دادن این بیماران ندارند که باید این در قانون ما تصریح شود.

** حمایت های اجتماعی از افراد مبتلا به بیماری های خاص چقدر مهم است؟ در بحث اشتغال ما شاهد این هستیم که بسیاری از این افراد بعد از ابتلا به بیماری از کار اخراج می شوند.

در بحث اشتغال باید دولت زمینه ای را فراهم کند که فرد اطمینان خاطر داشته باشد در صورت ابتلا به بیماری کمبودها و کم توانی های او توسط دولت تقبل می شود. باید در قانون تصریح شود که اگر فردی به بیماری خاصی مبتلا شد که نمی توانست ساعات بازدهی خود را در محیط کار مانند سابق داشته باشد، این کمبودها توسط وزارت رفاه تامین شود. در بحث حمایت های اجتماعی هم ما با موضوعاتی تحت عنوان مراقبان و پرستاران مواجه هستیم و تسهیلاتی که باید برای این افراد در نظر گرفته شود. اکثر بیماران خاص نیازمند مراقبت و پرستاری هستند و معمولا خانواده ها این نقش را تقبل می کنند در حالی که باید برای حمایت از این مراقبان نیز تسهیلاتی در نظر گرفته شود.

** عنوان می شود مشکل کمبود مراکز درمانی نیز مشکل دیگری است که بیماران خاص با آن مواجه هستند و برای مثال کمبود مراکز رادیوتراپی، نبود مرکز درمانی خاص بیماران تالاسمی، محدودیت برای راه اندازی مراکز دیالیز را از جمله مشکلات بیماران یاد شده در رابطه با مراکز درمانی عنوان می کنند.

به نظر من مشکل کمبود مراکز درمانی وجود ندارد بلکه هزینه های آن دیده نشده است. برخی مواقع لازم نیست ما تعداد مراکز درمانی را زیاد کنیم بلکه باید هزینه های دسترسی را پایین بیاوریم. اکثر مراکز درمانی در بخش خصوصی است و بیماران باید هنگام مراجعه به این مراکز هزینه هایی پرداخت کنند. از سوی دیگر اگر بخواهند به مراکز درمانی در بخش دولتی مراجعه کنند باید در صف های طولانی گرفتن نوبت بایستند و این موضوع، مشکل جدی برای آنان به وجود می آورد. این در حالی است که باید درمان در زمان خاص خودش انجام شود و در نوبت ایستادن به ضرر آنان است.

*منبع: روزنامه آرمان