سرطان، مغلوب لبخند 5600 کودک

روزنامه قانون در گفت وگویی با آراسب احمدیان مدیرعامل موسسه خیریه محک می نویسد:بیماری همیشه هم رنج و درد نیست گاهی رنجی به بزرگی بیماری فرزند فرصتی است تا صدای انسانیت تا فراسوی مرزها برود. 27 سال پیش دختر کوچک خانم «قدس» به بیماری سرطان مبتلا می شود و همان لحظات سخت درمان دخترش تصمیم می‌گیرد تا جایی که می تواند به همه مادرانی که کودک‌شان به سرطان مبتلا هستند کمک کند.

در ادامه این گزارش می خوانیم: سال 1370 فعالیت های موسسه محک در قالب یک موسسه رسمی شکل منسجم تری پیدا می‌کند. باوجود اینکه انجام کار خیر در ایران همیشه هم ساده نیست و با وجود کم بودن اعتماد اجتماعی و نبود سروشکل سامان یافته برای فعالیت سازمان های مردم نهاد و خیریه اما این موسسه با به روز کردن فعالیت‌های خود مبتنی بر استانداردهای جهانی سعی در انجام عملکردی شفاف دارد تا بتواند در نگهداری اعتماد خیرینش گام های موثری بردارد. در همین ارتباط «قانون» گفت‌وگویی را با «آراسب احمدیان»، مدیرعامل موسسه خیریه محک انجام داده است که در ادامه می خوانید:

**انگیزه هایی که منجر به تاسیس محک شد از کجا آمد؟

ایده از همان سال‌های 68 و با بیماری دختر خانم قدس شروع شد و در سال 1370 با ثبت موسسه شکل رسمی پیدا کرد. اولین فعالیت موسسه به‌صورت حضور مددکاران داوطلب محک در بیمارستان هایی دولتی و دانشگاهی که بخش خون و آنکولوژی اطفال داشتند، شکل گرفت. در آنجا مددکاران داوطلب با دادن اطلاعاتی مبنی بر اینکه کدام بیمارستان می تواند کمک کند یا داروها کجا پیدا می شود، کار خود را آغاز کردند. به مروربا بازخوردهایی که از این اطلاعات گرفته شد، نیازهای اساسی بیماران شناسایی و بخش حمایتی محک به‌صورت سیستماتیک خدمات خود را ارائه داد. مددکاران محک در همه بیمارستان‌های دولتی و دانشگاهی سراسر کشور که بخش خون و آنکولوژی کودک دارند، حضور می‌یابند و متناسب با شرایط خانواده، برای کودکان مبتلا به سرطان زیر 16 سال پرونده تشکیل می‌دهند که متناسب با این پرونده، درصدهای حمایتی تعیین می‌شود. این شکل فعالیت از بدو تاسیس تا الان ادامه دارد. 

محک در 17 استان و در حدود 39 بیمارستان دانشگاهی و دولتی کودکان مبتلا به سرطان را تحت پوشش قرار داده است. کودکان از اولین گام های حضورشان تمام هزینه های دارو و درمان و حتی هزینه های جانبی و خدمات روانشناسی را به‌صورت حلقه های زنجیره ای از سوی محک دریافت می کنند. محک از بدو تاسیس تا کنون 25 هزار و 500 پرونده برای کودکان تشکیل داده که از این تعداد حدود 12 هزار پرونده در حال حاضر فعال است و جمعا هم 5600 کودک مبتلا به سرطان بهبود پیدا کرده و به زندگی عادی برگشته اند. ناگفته نماند در دوره 5 تا 7 سال شکل گیری ابتدایی، آمار دقیقی از فعالیت های موسسه وجود ندارد اما از سال 88 به بعد آمار تخصصی شروع به جمع آوری شده است. 

بیمارستان محک، تنها بیمارستان فوق‌تخصصی سرطان کودکان در ایران است که فقط روی موضوع سرطان کودکان تمرکز می کند. این بیمارستان با ظرفیت 100 تخت و 8 تخت آی سی یو، امروزه در واقع مجهز به آخرین ماشین‌آلات مرتبط با تشخیص بیماری سرطان است و پزشکان متخصص و فوق‌تخصصی که، بتوانند با موضوع تشخیص و درمان فعالیت کنند. درمان کودکان مبتلا به سرطان کاملا رایگان است و پزشک هیچ گونه رابطه مالی با بیمار ندارد. و اصولا هم بیمارستان سرویس دهی عمومی اش در بخش اورژانس و تصویربرداری است وگرنه هیچ بیماری بستری به‌جز بیمار سرطانی در این مکان نداریم. بخش دیگری ازفعالیت محک هم بر می‌گردد به اینکه در حوزه کارکرد بیمارستان به دلیل تمرکزش بر بیماری سرطان و تعداد بیمارانی که درمان می کند، داده های ارزشمندی تولید می‌شود که می تواند مبنای پروژه های تحقیقاتی قرار گیرد. به همین دلیل پروژه های تحقیقاتی را در مراکز تحقیقاتی ملی و بین‌المللی در حال اجرا دارد.محک در حال حاضر علاوه بر تحقیقات مستقل و تحقیقات با سازمان‌های همکار، با پژوهشگاه ابن‌سینا در دانشگاه بهشتی، پژوهشگاه رویان و انستیتو گوستاو روسی نیز فعالیت تحقیقاتی انجام می‌دهد.

**منابع مالی مورد نیاز موسسه محک چگونه تامین می شود؟

در طول 25 سال گذشته منابع مالی محک فقط از محل کمک‌های مردمی تامین می شود. اصولا محک به عنوان موسسه غیر انتفاعی و غیر سیاسی و غیر تجاری فعالیت می کند بنابراین ما هیچ منابع مالی ناشی از بودجه دولت و منابع مالی ناشی از انجام امور بازرگانی و تجاری در دست نداریم. این سیاست کلی سازمان است که وارد فعالیت تجاری نمی شود و به همین دلیل ما متکی به کمک‌های مردمی هستیم. محک با طراحی سومین برنامه استراتژیک خود برای دوره زمانی 1396 تا 1400 دو هدف بسیار کلان را پیش روی خودش قرار داده که یکی از مهم‌ترین آن‌ها یکپارچه سازی خدمات حمایتی در کل کشور است. هدف این است که هر کدام بیمارستان‌های دولتی و دانشگاهی در سراسر کشور بتوانند خدمات یکسانی را دریافت کنند. این خدمات وجود دارد ولی نمی توان گفت در همه مراکز یکسان است و بسته به ظرفیت بیمارستان ها و ظرفیت ما در آن استان ها می توانند سطوح متفاوتی داشته باشند. 

برنامه ریزی می کنیم که تا افق 1400 بتوانیم خدمات را به‌صورت یکپارچه و جامع در همه مراکز تحت حمایت‌مان ارائه کنیم. محک از اولین برنامه استراتژیک خودش در سال 1385 چهار ارزش اساسی را برای سازمان تعریف کرده که عبارتست از شفافیت، پاسخگویی، قدرشناسی و زیبایی شناسی که در محور شفافیت و پاسخگویی در چارچوب استاندارهای بین‌المللی، موسسه محک هر سال صورت حساب های مالی خودش را به همراه گزارش های حسابرس قانونی در وب سایت خودش قرار می دهد و در معرض دید عمومی تامین کننده منابع مالی قرار می دهد.

**هسته اصلی محک، تهران است اما خدمت رسانی آن تمامی ایران را در بر می گیرد. یکی از نقدهای جدی به موسسین محک این است که بسیار تمرکزگرا بوده و در نتیجه خانواده های بسیاری به تهران آمده‌اند به امید درمان. اگر این مرکز بین شهرهای مختلف پخش می شد، بهتر نبود؟

همان‌طور که توضیح دادم، موسسه محک در سه حوزه فعالیت می کند. اولین آن عبارتست از خیریه که شامل حمایت، درمان کودکان مبتلا به سرطان، تامین و پشتیبانی درمان و دوم، موضوع درمان در بیمارستان فوق تخصصی محک است. طبیعتا در بحث حمایت و درمان قصد موسسه محک هیچ‌گاه این نیست که بیمارستان‌هایی که بخش خون و آنکولوژی دارند، تعطیل شود و همه کودکان مبتلا به سرطان به تهران بیاند. اگر این‌گونه باشد، آموزش مراکز با مشکل روبه‌رو می شود. به همین دلیل ما اصرار به این داریم هر کودکی در همان شهرستانی که زندگی می کند، عملیات درمانی اش انجام شود. برای پشتیبانی هزینه درمان هم نیاز ندارند به تهران بیایند بلکه تشکیل پرونده شان در همانجا است. به همین دلیل عرض کردم ما به یکپارچه سازی پشتیبانی درمان فکر می کنیم. طبیعتا در این‌صورت کودکان در شهرستان‌ها سرویس یکسان دریافت می کنند و نه سرویس های متفاوت. مددکاران و روانشناسان نیز توصیه می‌‌کنند کودکان مراحل درمان خود را در کنار خانواده و اقوام خود سپری کنند زیرا این امر نقش مهمی در روحیه کودک دارد. در بحث بیمارستان فوق تخصصی طبیعی است که نه در ایران بلکه در کل دنیا تعداد اندکی بیمارستان تخصصی وجود داشته باشد. 

پس محک قصد ندارد در استان های دیگر اقدام به ساخت بیمارستان نماید چون تاسیس بیمارستان یک چیز است و اداره بیمارستان موضوع دیگری است.در ایران کمتر خیریه ای سراغ دارید که خودش بیمارستانی را تاسیس و اداره کند. عادات خیرین در ایران تا کنون بدین ترتیب بوده که بیمارستان‌های خیریه را می سازند و اداره آن را در اختیار وزارت بهداشت قرار می‌دهند. هزینه هر دوسال اداره بیمارستان معادل یک‌بار ساخت بیمارستان است. کمک خیرها به ساخت بیمارستان و نه تجهیز بیمارستان است، پس محک در این زمینه توانسته یک رفرم اساسی را ایجاد کند که بتواند اداره یک بیمارستان را به کمک مردم به‌وجود بیاورد. 

در مورد توسعه، دفاتر جلب مشارکت‌های مردمی محک در شهرستان ها اصلا متمرکز عمل نکرده است. براساس آخرین الگوهای توسعه در جهان در حال عمل هستیم و آن توسعه منطقه‌ای است. روشی که محک در برنامه استراتژیک اش در سال 1390 طراحی کرده این بوده که به‌جای اینکه در شهرستان دفتر یا شعبه بزند، به شکل گیری سازمان های مشابه در شهرستان‌ها کمک کند. این استراتژی به تصویب هیات رییسه سازمان رسیده است و پیگیری اش از سال 90 شروع شده و خوشبختانه پایلوت آن در سال 95 به ثمر رسید. در حال حاضر دو موسسه «کسا» در اصفهان و خیریه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان در خراسان رضوی طی تفاهمنامه 5 ساله همکاری خود را با محک آغاز کرده اند.استراتژی محک در شهرستان ها این نیست که دفاتر تاسیس کند بلکه، هدف توانمند سازی این دفاتر است تا آموخته ها و تجارب خود را در اختیار سازمان های محلی قرار دهد تا به‌صورت محلی تامین منابع کنند و به‌صورت محلی هم منابع را برای کودکان استان خودشان هزینه کنند.

**در حالی‌که حاکمیت برای سازمان های مردم نهاد و خیریه ها برنامه ای ندارد اما بسیار قدرتمند و اثربخش اند زیرا بزرگ‌ترین افراد اثرگذار در اقتصاد عضو این بخش اند، از سوی دیگر این بخش ها مردمی اند. نسبت میان NG‌O‌ها و دولت را چطور ارزیابی می کنید؟

در سال 2000 و با ورود به هزاره سوم، آقای کوفی عنان، دبیرکل وقت سازمان ملل متحد،مدلی را ارائه کرد مبنی بر اینکه در جهان سه نیرو در حال تعامل هستند. یکی دولت‌ها که بازیگران اصلی قوانین و مقررات و زیر ساخت‌ها هستند؛ دیگری بنگاه‌های اقتصادی به عنوان بازیگران اصلی عرصه اقتصاد؛ و در نهایت سازمان‌های غیردولتی به عنوان بازیگران اصلی جامعه مدنی. تعاملات میان این سه پارادایم است. سازمان های غیر دولتی که در پارادایم غیردولتی فعالیت می کنند، در واقع موسساتی هستند که منابع شان را از سرمایه های اجتماعی دریافت می کنند. 

منابع آن‌ها ریشه در سرمایه‌های اجتماعی دارد و دولت‌ها نیز بر آن‌ها نقش کنترلی و نظارتی دارند. در کشور ایران این نقش نظارتی و کنترلی بسیار قوی اتفاق می افتد. البته حق دولت سوال کردن است و ما وظیفه پاسخگویی داریم.محک مجوزش را از نیروی انتظامی گرفته و باید به این ارگان پاسخگو باشد. نیروی انتظامی جزییات عملکرد موسسه را جز به جز مد نظر دارد. درعملیات مالی‌اش وزارت اقتصاد و دارایی نظارت دارد و نماینده این وزارتخانه وقتی برای کنترل مالی موسسه به سازمان ما می آید تا ریز تنخواه گردان‌های موسسه را کنترل می کند. 

بنابراین در عمق حساب‌های ما این نظارت وجود دارد و بعد معافیت مالی اتفاق می افتد. همچنین بیمارستان محک از وزارت بهداشت مجوزش را دریافت کرده است و استانداردهای اعتباربخشی بیمارستان هم بسیار سختگیر است. پس طبیعتا ارگان های دولتی و نظارتی وظایف خود را انجام می‌دهند. بعد از این موضوع یک نظارتی وجود دارد و آن نظارت مردم و تامین‌کننده‌های مالی است؛افرادی که هدایایی را در اختیار سازمان قرار می‌دهند تا به گروه‌های مصرف کننده سازمان برسد. طبیعتا حق تامین‌کننده‌های منابع مالی است که بدانند این کمک‌ها با چه کارآیی و چه اثربخشی در اختیار گروه‌های هدف قرار گرفته است. هر کمک کننده ای باید بداند اثر بخشی کمک‌اش چگونه است. آیا این کمک ها در همان حوزه ای که قول داده شده مصرف می شود یا خیر و گزارش ها باید بتواند این اطلاعات را بدهد. نکته دیگر کارآیی کمک هاست. کمکی که در اختیار گروه هدف قرار می دهیم چه نتایجی برای گروه هدف دارد؟ آیا به زندگی بهتر منجر می‌شود؟ آیا به سلامت بیشتر منجر شده است؟ این دو گروه گزارش وظیفه سازمان های مردم نهاد است که به تامین کننده‌های منابع شان و به مردم داده می‌شود.

**یکی از موسسه های خیریه ای که توانسته با عملکردش به نوعی برند شود، محک است. همین زمینه‌ای ایجاد کرده تا بسیاری از برندهای اقتصادی مایل باشند در نقش خیر کنار محک فعالیت کنند. خیریه ها چه باید بکنند تا در این دام نیفتند؟

برند یک تعهد است. هرگاه سازمانی تعهدی را که به مخاطبانش داده پرداخت کند، توانسته برندش را حفظ کند و توسعه دهد. در مورد محک هم همین‌طور است، تعهدش به جامعه کاملا مشخص است. تعهد ما شفافیت، پاسخگویی و زیبایی شناسی و قدرشناسی در ارتباط با کودکان مبتلا به سرطان و خانواده های شان است. طبیعی است که از این تعهد هیچ‌گاه خارج نمی شویم و تمام ممیزهایی که گفته شد برای این است که به مردم گفته شود نه تنها در چارچوب استاندارهای ملی بلکه درحد استانداردهای بین المللی هم ما این چارچوب را حفظ کرده ایم و این همان تعهد ماست.طبیعی است که بنگاه های اقتصادی به توسعه اقتصادی اهمیت دهند اما دو شکل ارتباط بنگاه‌های خیریه شکل گرفته است. پروژه بازاریابی خیرخواهانه و دیگری پروژه های مسئولیت اجتماعی شرکت هاست. محک در هر دو زمینه فعال است. 

در بازاریابی خیرخواهانه، این‌گونه نیست که شرکت برند خود را در اختیار محک قرار دهد بلکه برند خود را برای تحقق یکی از اهداف محک در اختیار این سازمان می گذارد. بر اساس استانداردهایی که وجود دارد مهم است که این برند خوشنام باشد و جایگاه مناسبی در ذهن مخاطبان داشته باشد.در پروژه های مسئولیت اجتماعی توجه سازمان ها از جمله محک باید این باشد که ما فقط یک دارایی داریم و دارایی ما بیمارستان، تجهیزات یا زمین بیمارستان نیست بلکه اعتماد مردم است. طبیعی است که باید دقت شود تا در نتیجه عملکرد نادرست ما یا یک شرکتی که کنار ما قرار می گیرد، خدشه دار نشود و این پروژه ها روشن و شفاف باشند و دوره های زمانی مشخصی داشته باشند. محک از سال 1388 به مفهوم مسئولیت اجتماعی ورود پیدا کرد و در همان زمان با برگزاری نمایشگاه بین‌المللی طراحی پوستر با موضوع سرطان کودک به عنوان پیشگام در ترویج مفهوم مسئولیت اجتماعی در بین سازمان‌های مردم‌نهاد شناخته شد.

**چند سال پیش موسسه محک، در راستای پروژه مسئولیت اجتماعی اش با شرکتی برای تولید عروسکی با نام مستر دماغ همکاری کرد. با وجود اینکه در ابتدای امسال، محک اعلام اتمام همکاری داشت اما هنوز مردم این عروسک را به نیت خیر و کمک به کودکان مبتلا به سرطان می خرند. آیا این مساله به اعتماد مردم برای کمک های خیر در بلند مدت آسیب نمی زند؟

خبر خوشی که دارم این است که مستر دماغ بعد از اتمام قراردادش با محک وارد یک پروژه خیرخواهانه دیگر با مجموعه دیگری شده است. این خیلی خوب است که این شرکت بازهم عروسک را وارد فعالیت خیریه دیگری کرده است. مدتی قبل این عروسک ها به‌صورت امانی فروخته شده بودند. بعد از اتمام قرارداد در بسیاری از جاها گفته می شودکه ما با شرکت مربوطه تماس می‌گیریم تا پول را به حساب شان بریزیم ولی آن شرکت می گوید قرارداد ما با محک به اتمام رسیده و وجه را به حساب محک بریزید. این مسائل مهم در چنین پروژه هایی یکی از مشکلات اجرایی این نوع پروژه هاست. ما در روز آخر قراردادمان به‌طور وسیع و نه تنها در سایت خودمان بلکه در رسانه های مختلف اعلام کردیم که مستردماغ کارخیرخواهانه اش با محک به اتمام رسیده است. البته هنوز عروسک هایی با لوگوی محک به‌صورت دپو وجود دارد که قاعدتا پس از فروش وجوهش به محک پرداخت می شود و این ادامه همان تعهدی است که بوده و البته چون دیگر عروسک‌های مستر دماغ با برند محک تولید نمی‌شود در یک دوره ای از زمان هم خروج پیدا می کند و تمام می شود.

*منبع: روزنامه قانون، 1395.11.20